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L’impact du COVID Long sur la vie quotidienne 

Le COVID Long peut changer une vie complètement. La maladie est vécue différemment par des personnes de tous âges; les symptômes, leur gravité et la durée de la maladie étant très variés. Certaines personnes voient leur état s’améliorer avec le temps tandis que d’autres voient leurs symptômes rester les mêmes ou s’aggraver. Les personnes vivant avec le COVID Long expliquent souvent que les effets sur la vie quotidienne peuvent être invisibles. Les expériences de chacun sont bien réelles et valables, même s’il est difficile d’expliquer ces effets et même s’ils sont invisibles pour les autres.

Le COVID Long peut changer ce qu’une personne a besoin de faire ou aimerait pouvoir faire, ce qui peut restreindre ses expériences de vie. Bien qu’elles aient envie de faire certaines choses, les personnes atteintes peuvent ne pas y parvenir en raison de symptômes qui apparaissent ou s’aggravent après une infection au COVID, qui vont et viennent, ou qui changent avec le temps. Ces symptômes peuvent limiter les capacités à effectuer les tâches de la vie quotidienne comme se laver, s’habiller, marcher, cuisiner, monter les escaliers, faire les courses, faire le ménage, se rendre à des rendez-vous médicaux et avoir des relations intimes.
Ces activités peuvent nécessiter des équipements, des aménagements, être divisées en plus petites étapes et, si possible, être déléguées ou retardées. Les symptômes peuvent limiter la possibilité de participer à la vie sociale et communautaire, comme le travail, l’éducation, les moments passés avec les amis, les fonctions familiales et la capacité à s’occuper d’autrui.
Après avoir participé à des activités de soins personnels ou à des activités productives, il peut être difficile de gérer son niveau d’énergie afin d’en avoir toujours suffisamment. pour les loisirs et la détente, qui sont essentiels au bien-être. 

La nature épisodique et souvent invisible du COVID Long signifie que lorsque vous voyez une personne atteinte du COVID Long, elle peut avoir l’air « bien », mais cela ne veut pas dire qu’elle se sent bien. Avoir l’air en bonne santé pendant une courte période peut nécessiter une préparation et une gestion de l’énergie avant, pendant et après, ou peut, en réalité, aller au-delà des limites en énergie de cette personne. 

Ces changements impliquent souvent une adaptation de la vie. Bien que certaines personnes atteintes du COVID Long doivent temporairement renoncer à des choses importantes comme les loisirs ou le travail, d’autres peuvent trouver de nouvelles façons de s’adapter ou même découvrir de nouvelles activités agréables ou qui ont du sens. Malgré les efforts considérables déployés pour essayer de contrôler les symptômes, et les sacrifices souvent nécessaires, tous les symptômes et toutes les situations ne peuvent être contrôlés et tout ne peut pas être mis en suspens dans la vie. En conséquence, le COVID Long peut donner lieu à des sentiments d’isolement, de frustration, de conflit et d’incertitude quant à l’avenir. Il est normal de regretter la perte d’une existence passée et il faut du temps pour accepter une vie différente. 

C’est pourquoi la compréhension, la reconnaissance, le soutien concret d’autrui et l’entraide entre pairs sont d’une importance capitale pour les personnes atteintes du COVID Long et pour leur entourage. 

Cette entraide peut consister à dire « tu n’es pas seul », « je suis là pour toi » ou « j’apprécie que tu me dises cela », à demander si elles ont trouvé des stratégies d’adaptation utiles ou de bons prestataires de soins de santé, à s’informer sur le COVID Long afin de pouvoir apporter un soutien utile, à aider pour les repas et les courses, à apporter un soutien pratique pour se rendre aux rendez-vous médicaux, à s’occuper des animaux domestiques, à apporter des changements flexibles sur le lieu de travail ou dans l’éducation, tels que des journées plus courtes, des cours en ligne ou une possibilité de partager les temps de travail entre le lieu de travail et le domicile. Certaines choses peuvent ne pas être encourageantes, comme le fait de douter de leurs expériences, de leur reprocher les poussées de symptômes, de leur dire qu’elles « ont l’air d’aller bien » sans reconnaître les efforts qu’elles ont fournis, de les encourager à ignorer leurs symptômes, de leur donner des conseils sans leur consentement, de leur suggérer que le COVID Long est de courte durée, ou de les obliger à retourner rapidement au travail ou à l’école alors que les symptômes ne se sont pas stabilisés ou améliorés. 

Pour de nombreuses personnes, le COVID Long affecte tous les aspects de la vie quotidienne. 

Dans la prochaine vidéo, nous parlerons de la réadaptation en toute sécurité.

Cette vidéo a été coproduite avec des personnes vivant avec le COVID Long qui ont partagé leur histoire sur l’impact du COVID Long sur la vie de tous les jours. 

Merci aux participants du groupe de soutien par les pairs Somerset Long COVID et Liz Truman.