Videotranskript (Audio als Text)

Auswirkungen von Long COVID auf den Alltag

Long COVID kann das bisherige Leben komplett verändern. Es wird von Menschen jeden Alters unterschiedlich erlebt, wobei die Symptome selbst, ihr Schweregrad und die Dauer sehr variieren können. Manche Menschen erholen sich im Laufe der Zeit, während die Symptome bei anderen gleich bleiben oder sich sogar verschlechtern können. Menschen, die mit Long COVID leben, beschreiben oft, wie die Auswirkungen auf den Alltag unsichtbar sein können. Die Erfahrungen aller Betroffenen sind jedoch real und begründet, unabhängig davon, wie schwer es ist, die Auswirkungen zu erklären oder wie unsichtbar sie für andere sind.

Long COVID kann verändern, was für Bedürfnisse eine Person hat und was sie in der Lage ist zu tun. Dadurch kann das Leben der Menschen erheblich eingeschränkt sein..  

Auch wenn sie es sich wünschen Dinge zu tun, sind Betroffene eventuell nicht in der Lage aufgrund ihrer neuen oder verstärkten Long COVID Symptome. Im Laufe der Zeit können diese in ihrer Intensität schwanken und sich verändern. 

Symptome können alltägliche Aktivitäten wie zB. sich Waschen, Anziehen, Gehen, Kochen, Treppensteigen, Einkaufen, Putzen, Wahrnehmen von Arztterminen und Intimität einschränken. Für diese Aktivitäten können Hilfsmittel oder Anpassungen erforderlich sein oder sie sollten eventuell in kleinere Schritte unterteilt oder wenn möglich delegiert oder verschoben werden. 

Die Symptome können die soziale Teilhabe am gemeinschaftlichen Leben einschränken, z. B. bei der Arbeit, Schule und Ausbildung, bei Freizeitaktivitäten mit Freunden, in der Familie und in der Betreuung anderer. 

Neben der Selbstfürsorge und produktiven Aktivitäten kann es schwierig sein, so gutes Pacing zu betreiben, dass der Balanceakt gelingt, ausreichend Energie für Freizeit und Entspannung übrig zu haben, was wiederum wichtig für das Wohlbefinden ist.  

Der episodische und oft unsichtbare Charakter von Long COVID bedingt, dass eine Person mit Long COVID äußerlich gesund und froh wirken kann, was aber nicht bedeutet, dass sie sich auch so fühlt. Um kurzfristig nach außen einen guten Eindruck zu hinterlassen, bedarf es vorher, nachher oder währenddessen viel Vorbereitung und Pacing und dies kann die limitierten Energiereserven überschreiten.

Diese Veränderungen erfordern oft, dass das Leben daran angepasst wird. Obwohl manche Menschen mit Long COVID wichtige Dinge teils vorübergehend aufgeben müssen, wie Arbeit oder Hobbys, finden andere wiederum neue Möglichkeiten, sich anzupassen, oder entdecken sogar neue schöne  oder sinnvolle Tätigkeiten.

Trotz unglaublicher Bemühungen der Betroffenen, die Symptome in Schach zu halten und der oft erforderlichen Opfer, sind nicht alle Symptome und Situationen kontrollierbar und nicht alle Dinge im Leben können zurückgestellt werden. Daher kann Long COVID dazu führen, dass sich Betroffene isoliert, frustriert, innerlich zerrissen und unsicher mit Blick auf die  Zukunft fühlen. Es ist normal, den Verlust des früheren Lebens zu betrauern und es dauert, bis man dieses andere Leben akzeptieren kann.

Daher sind Verständnis, Bestätigung, praktische Hilfe von Anderen, sowie Unterstützung durch andere Betroffene für Menschen mit Long COVID und deren Angehörige von entscheidender Bedeutung. Unterstützend kann sein zu sagen: „Du bist nicht allein“, „Ich bin für dich da“ oder „Ich weiß es zu schätzen, dass du mir das erzählst“. Man kann auch fragen, ob der Betroffene nützliche Bewältigungsstrategien oder gute medizinische Versorgung gefunden hat. Man kann selbst mehr über Long COVID lernen um so hilfreiche Unterstützung zu geben, bei Mahlzeiten und Einkäufen helfen, praktische Unterstützung bei Arztbesuchen bieten, bei der Pflege von Haustieren helfen oder flexible Änderungen am Arbeits- oder Ausbildungsplatz wie kürzere Tage, Online-Unterricht oder hybride Arrangements wie z.B. Home-Office Tage. 

Manche Verhaltensweisen unterstützen nicht, z. B. wenn man Erfahrungen nicht glaubt, Menschen für Symptomschübe beschuldigt, sagt, sie „sehen gut aus“, ohne die Mühen dahinter zu würdigen, Menschen auffordert, trotz Symptomschub einfach „durchzuhalten”, unaufgefordert Ratschläge gibt, suggeriert, dass Long COVID  nur von kurzer Dauer ist oder Menschen dazu drängt, zur Arbeit oder Ausbildung zurückzukehren, wenn die Symptome nicht stabil sind oder sich nicht verbessern.

Für viele Menschen betrifft Long COVID jeden Aspekt ihres Alltags. 

Im nächsten Video sprechen wir über sichere Rehabilitation. 

Dieses Video wurde gemeinsam mit Menschen produziert, die mit Long COVID leben und darüber berichtet haben, wie sich Long COVID auf das Alltagsleben auswirkt.

Vielen Dank an die Teilnehmer der Somerset Long COVID Peer Support Group und an Liz Truman.