Videotranskript (Audio als Text)

Pacing 

[Legen Sie Pausen ein. Nutzen und unterbrechen Sie das Video je nach ihren Pacing Bedürfnissen]

Pacing bedeutet, die richtige Balance zwischen Aktivität und Ruhe zu finden. 

Menschen mit Fatigue, post-exertioneller Malaise und anderen Energieeinschränkungen nutzen oft so genanntes Pacing, um im Rahmen ihrer krankheitsbedingten Einschränkungen am Leben teilnehmen zu können. Pacing kann als Versuch beschrieben werden, innerhalb der eigenen Belastungsgrenze und Energierahmens zu bleiben. Es wird auch oft mit der Menge an „Akkukapazität“ oder „Löffel“ erklärt, die eine Person für Aktivitäten oder Aufgaben zur Verfügung hat. Allerdings kann es schwierig sein, diesen Balanceakt zwischen therapeutischer Ruhe und der Ausübung vieler essentieller Aktivitäten zu verstehen, zu beschreiben und umzusetzen.

Pacing kann komplex zu erlernen sein und sich im Laufe der Zeit ändern. Manchen Menschen ist Pacing aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung gar nicht möglich. Und bei denjenigen, für die Pacing möglich ist, können sich alltägliche Dinge wie Baden, Kochen, Haushaltsführung, Arbeit, Familie, gesellschaftliches Leben und intime Beziehungen anfühlen, als ob sie damit gegen ihren Bedarf an Pacing arbeiten. Bei Menschen, die nicht auf ihr Pacing achten, kann es zu einem Jo-Jo-Effekt kommen: Sie ruhen sich so lange aus, bis es ihnen gerade so gut geht, dass sie Dinge erledigen können, die immer getan werden müssen. Danach müssen sie dann noch länger ruhen oder haben bereits die ganze Energie verbraucht, was zu einem Zusammenbruch, auch Crash genannt, oder Rückfall führt. Diese Achterbahnfahrt mit wiederholten Zusammenbrüchen funktioniert nicht und kann zu sofortigen oder längerfristigen Problemen führen. 

Ziel von Pacing ist Crashes zu vermeiden und eine Balance zu finden zwischen den möglichen Aktivitäten ohne folgende Verschlechterung und der entsprechenden dafür benötigten Ruhe.

Kleine Veränderungen können helfen, Zusammenbrüche zu vermeiden, und ausreichende Erholung kann zu einer Verbesserung der Symptome führen. Wenn man jedoch mit Long COVID lebt, kann die Menge an verfügbarer Energie von Tag zu Tag variieren und von Faktoren wie z.B. Wetter, Hormonveränderungen oder anderen Erkrankungen beeinflusst werden. Das Gleichgewicht zwischen Aktivität und Ruhe muss also immer wieder neu angepasst werden, um das richtige Niveau zu finden. Das Pacing kann und sollte abhängig von den Symptomen verändert oder angepasst werden. Daher sind Ansätze wie “mit Pacing Leistung steigern” oder „graduelle Aktivierung“  nicht sinnvoll, und Phrasen wie „Gib alles- danach kannst du zusammenbrechen“ schieben die Schuld auf die Patienten und sind wenig hilfreich.  

Was verstehen wir also unter Aktivität? Zu den Aktivitäten gehören alle körperlichen (duschen oder gehen), kognitiven (am Computer arbeiten oder lesen), sozialen (mit Freunden oder Familie zusammen sein), emotionalen (aufgeregt oder traurig sein) und sensorischen (laute Geräusche oder helles Licht) Tätigkeiten, die Energie verbrauchen. Wir alle wollen und müssen Aktivitäten nachkommen. Beim Pacing geht es daher nicht darum, alle Aktivitäten vollständig zu vermeiden. Stattdessen kann Pacing helfen, wichtige Dinge weiterhin zu tun. 

Ruhe ist individuell und für jede Person unterschiedlich. Es geht darum, Ruhe im Chaos zu finden. Regelmäßiges Ausruhen, dazu kann Schlaf am Tag neben einem hochwertigen Nachtschlaf, Pausen oder ruhige Orte finden zählen, trägt dazu bei, das Energieniveau wieder zu verbessern. Dinge, die sich vor Long COVID wie Erholung angefühlt haben – zum Beispiel Filme schauen, Musik hören oder lesen – sind möglicherweise jetzt nicht mehr erholsam. Nichts zu tun kann sich hart oder langweilig anfühlen, vielleicht ist auch der Kopf voller Gedanken. Es gibt Methoden, den Geist zu beruhigen und Erholung zu fördern, wie etwa langsameres Atmen, Achtsamkeit und Entspannung. Lebt man wie beschrieben mit einem nie ganz voll geladenen Akku und den sich ständig verschiebenden Leistungsgrenzen, ist es nötig, auf den eigenen Körper zu hören, die Aufgaben zu priorisieren, die man tun möchte und tun muss (dazu zählen auch unterhaltsame Aufgaben), und zu akzeptieren, dass Erholung unerlässlich ist. Die Teilnahme am Familien- und Sozialleben kann immer noch möglich sein, mag nun jedoch ganz anders aussehen. Setzen Sie Ihre Energie für die Dinge ein, die Sie als sinnvoll und befriedigend empfinden, um Ihr Wohlbefinden und Ihre Stimmung zu unterstützen. Erholung ist eine therapeutische, sinnvolle Aktivität, auch wenn die Welt möchte, dass Sie das anders sehen. 

Neben Erholung kann zum Pacing auch gehören, mit der eigenen Energie sparsam und achtsam umzugehen, um Aufgaben energiesparender, effizienter und mit weniger Aufwand zu erledigen. Sinnvoll können z.B. Hilfsmittel sein, die beim Gehen entlasten (Rollstuhl oder Elektromobil), Sie können sich beim Duschen oder Kochen hinsetzen (z. B. auf einen Hocker) oder Aktivitäten in kleinere Aufgaben unterteilen, wenn Sie beispielsweise an einem Tag einen Bereich des Raumes putzen und an einem anderen den nächsten. 

Der Energieverbrauch von geistigen Aktivitäten wie Lesen und Computertätigkeiten können schwieriger einzuschätzen sein, als körperliche Aktivitäten. Bei kognitiven Aktivitäten hat man vielleicht nicht das Gefühl, etwas getan zu haben, spürt aber dennoch, wie sich der Akku entleert. Kognitives Pacing kann unterstützt werden, indem man Kopfhörer verwendet und Hintergrundgeräusche reduziert, zwischen den Aufgaben wechselt, regelmäßige Pausen einplant, ein Aktivitäts- und Symptomtagebuch führt und notiert, wie man sich während und nach Aktivitäten fühlt, Videos bei Online-Meetings deaktiviert und nur Audio nutzt, und Bildschirmfarben abdunkelt.

Technologie kann ebenfalls beim Pacing helfen und dazu beitragen, Symptome zu bewältigen und Crashes und Schübe zu vermeiden. Technologien, die oft für eine gesunde Welt entwickelt wurden, können eine Unterstützung sein, zum Beispiel das Überwachen von Herzschlag, Puls und Schrittzahl und das neben der eigenen Wahrnehmung des Körpers und der Stimmung. So kann Technologie ein Verständnis dafür vermitteln, wie stark  Ihr Körper während oder nach Aktivitäten eigentlich arbeitet. Es hilft dabei, Symptome zu überwachen und die Risiken für zukünftige Zusammenbrüche zu prognostizieren und zu reduzieren, die eigene Wahrnehmung des Zustands mit Daten abzugleichen und ein Gefühl der Unabhängigkeit oder Kontrolle zu schaffen. 

Es ist Teil des Pacing, zu akzeptieren, dass Erholung nötig ist und therapeutisch sein muss. Diese Erholung trifft in der Gesellschaft nicht immer auf Akzeptanz, steht sie doch im Gegensatz zur wenig hilfreichen Erwartungshaltung, fleißig und produktiv zu sein. Außerdem tragen viele Gesundheits- und Arbeitsrichtlinien nicht zum Pacing bei. Daher ist es wichtig, zu erkennen, dass es auch mit großem persönlichen Aufwand zahlreiche gesellschaftliche, kulturelle, rechtliche und politische Hindernisse für das Pacing bestehen. Auch wenn die Menschen im Umfeld verstehen, was Pacing ist, wie es geht oder für wen es hilfreich sein kann, ist es nicht immer möglich zu pacen.

Jeder Mensch ist anders und Pacing ist individuell. Dinge auszuprobieren, die manchmal nicht funktionieren, kann ein Weg sein, um herauszufinden, was Sie wirklich brauchen. Schuld oder Scham sind fehl am Platz, wenn Sie das Gefühl haben, noch nicht das richtige Gleichgewicht gefunden zu haben oder wenn das Pacing nicht immer perfekt funktioniert. Seien Sie nett zu sich selbst und hören Sie täglich in sich hinein, um herauszufinden, ob Sie Pläne ändern müssen, mehr oder weniger Ruhe brauchen oder die Arten von Aktivitäten anpassen müssen. 

Pacing ist ein Weg, der Zeit erfordern kann. Sie werden vermutlich viele schlechte Ratschläge oder Meinungen hören. Doch es ist Ihr Körper und Ihr Leben. Sie leben und lernen 24 Stunden am Tag, wie Pacing für Sie am besten funktioniert. Vertrauen Sie Ihren Instinkten, priorisieren Sie Ihre Bedürfnisse, tun Sie Dinge, die Sie glücklich machen und erkennen Sie, dass Pacing ein Weg ist, auf sich selbst zu achten. Sie lernen ständig dazu, auch wenn sich die Rahmenbedingungen ständig ändern. Sie und andere mit den gleichen gesundheitlichen Herausforderungen teilen viele Ihrer Erfahrungen. Es gibt Menschen, die Ihnen helfen können, und vielleicht müssen Sie andere um Hilfe bitten oder neue Grenzen setzen. Es kommt auf Sie an. Das ist Ihr Weg. Und nicht der von anderen. Sie sind die Person, die die Balance finden wird, die für Sie passt.