Dosare le energie 

[Fai delle pause, sospendi e torna a questo video al bisogno: sarà un ausilio per imparare a usare le energie nella giusta misura]

Dosare le energie significa gestire bene l'equilibrio tra attività e riposo. 

Le persone affette da astenia, peggioramento dei sintomi post-sforzo e altre limitazioni delle forze fisiche, spesso usano consapevolmente il dosaggio delle energie per riuscire a svolgere le attività della vita quotidiana compatibilmente con i limiti causati dalla malattia. Il dosaggio delle energie può essere descritto come il tentativo di non superare la quantità di forze disponibili. Per spiegarlo si può ricorrere a concetti come il livello della "batteria" o il numero massimo di "misurini" che una persona ha a disposizione per svolgere determinate attività o compiti. Tuttavia, questo sforzo per riuscire a trovare un equilibro tra il riposo terapeutico e lo svolgimento del maggior numero possibile di attività nella vita può essere difficile da capire, da descrivere e da mettere in pratica.

Non di rado, imparare a dosare le forze è un compito difficile da modificare nel tempo. Per alcune persone, non è neppure possibile a causa della gravità della malattia. Per gli altri, le attività essenziali della vita come lavarsi, cucinare, gestire la casa, lavorare, condurre una vita familiare e sociale e coltivare delle relazioni intime possono sembrare in contrasto con la capacità di dosare le forze. Alcuni sperimentano un effetto yo-yo: si riposano finché non si sentono sufficientemente bene, poi svolgono le attività necessarie, dopo le quali hanno un bisogno ancora maggiore di riposo, avendo consumato tutta l'energia disponibile, con conseguente crollo o ricaduta. Questa situazione caratterizzata da alti e bassi continui non funziona e può causare problemi, sia nell'immediato che a lungo termine.

Occorre trovare un equilibrio tra la quantità di attività che si possono svolgere e la quantità di riposo che serve per portare a termine le attività senza andare in crisi. Questo è lo scopo del dosaggio delle energie. Alcuni piccoli cambiamenti possono aiutare a evitare i crolli e un riposo adeguato può alleviare i sintomi. Tuttavia, quando si vive con il Long COVID, la quantità di energia disponibile può variare da un giorno all'altro ed essere influenzata da fattori diversi come le condizioni climatiche, i cambiamenti ormonali o altre malattie. Pertanto, l'equilibrio tra le attività e il riposo potrebbe aver bisogno di rettifiche periodiche, con un aumento o una diminuzione dell'attività e del riposo, fino a trovare il livello giusto. Il dosaggio delle energie può essere modificato e rettificato, ma solo in funzione dei sintomi. Questo è il motivo per cui suggerimenti come "devi imparare ad aumentare progressivamente gli sforzi" o gli approcci graduali non hanno senso, e le frasi come "sforzati e vedrai dei risultati" sono frustranti e inutili.  

Ma cosa si intende per attività? Il termine include qualsiasi azione fisica (fare la doccia o camminare), cognitiva (lavorare al computer o leggere), sociale (stare con gli amici o la famiglia), emotiva (essere entusiasti o tristi) e sensoriale (rumori forti o luci intense). Tutte queste attività utilizzano energia. Tutti vogliamo e abbiamo bisogno di fare cose, e dosare le energie non significa evitare ogni attività, bensì trovare un modo per riuscire a svolgere almeno quelle essenziali. 

Il riposo è qualcosa di individuale e differente per ogni persona. È trovare la calma nel caos. Il riposo regolare (ad esempio dormire un po' durante il giorno per migliorare la qualità del sonno notturno, fare una pausa o trovare uno spazio tranquillo) può aiutare a ricaricare i livelli di energia. Forse le cose che potevano sembrare "riposo" prima del Long COVID, come guardare film, ascoltare musica o leggere, ora non risultano più riposanti. Stare senza far nulla può sembrare difficile o noioso, e per alcune persone è del tutto impossibile spegnere la mente. Alcuni approcci aiutano a calmare la mente per favorire il riposo, come ad esempio respirare più lentamente, fare meditazione o qualcosa di rilassante. Quando si vive con una batteria mezza scarica e si intraprende questo percorso spesso mutevole, è necessario ascoltare il proprio corpo, dare la priorità ai compiti che si desiderano e/o che si devono svolgere, compresi quelli divertenti. E accettare il fatto che il riposo è essenziale. Non è detto che svolgere i propri ruoli familiari e sociali non sia più possibile, ma potrebbe esserlo in modalità diverse. Consigliamo alle persone di riservare le proprie energie alle cose che ritengono significative e soddisfacenti per nutrire il benessere e le sensazioni piacevoli. Il riposo è un'attività terapeutica e importantissima, anche se molti non la pensano così. 

Oltre al riposo, il dosaggio delle energie contempla la conservazione o la gestione delle forze per svolgere le attività in modi meno "energivori" oppure più efficienti e intelligenti. Pensiamo ad esempio alle attrezzature per consentire alle persone di muoversi (sedie a rotelle o scooter per disabili), ai seggiolini per la doccia o agli sgabelli per cucinare senza stancarsi, alla suddivisione delle attività in compiti più piccoli, come la pulizia di una parte di una stanza per volta. La terapia occupazionale può aiutare con strategie e strumenti per favorire il dosaggio e la gestione delle energie. 

Le attività cognitive, come la lettura o l'uso del computer sono spesso più difficili da monitorare rispetto alle attività fisiche. Quando si svolgono attività mentali, spesso si ha la sensazione di essersi stancati senza aver fatto nulla. Il dosaggio delle energie cognitive può essere favorito riducendo il rumore di fondo grazie ai tappi per le orecchie, evitando di passare continuamente da un'attività all'altra, pianificando delle pause regolari, tenendo un diario per registrare l'andamento delle sensazioni durante e dopo le attività, disattivando il video e limitandosi all'audio durante le conferenze online e cambiando i colori dello schermo. 

La tecnologia può anche aiutare a dosare le energie per le attività, a gestire i sintomi e a evitare riacutizzazioni o crolli. Anche se l'hi-tech in genere è progettato per un mondo di persone sane, può essere assai utile: pensiamo ad esempio al monitoraggio della frequenza cardiaca e delle pulsazioni o al contapassi, oltre al normale ascolto del proprio corpo e delle proprie sensazioni. La tecnologia aiuta a capire fino a che punto il corpo sia in grado di lavorare durante o dopo le attività, consente di monitorare i sintomi, di prevedere e ridurre il rischio di crisi future, di convalidare in maniera obiettiva le proprie sensazioni e di creare un senso di indipendenza o di controllo della situazione. 

Dosare le energie significa anche accettare il bisogno di riposo e il fatto che il riposo deve essere terapeutico. Non sempre la società vede di buon occhio l'inattività, in quanto è in contrasto con le inutili aspettative di laboriosità e produttività. Inoltre, molte politiche sanitarie e lavorative non aiutano le persone a dosare le forze. Pertanto è fondamentale riconoscere che, nonostante l'enorme sforzo che la persona può fare, esistono indubbi ostacoli sociali, culturali, legali e politici ancora da superare. Talvolta le persone hanno le idee chiare su cosa significhi dosare le energie, sulle modalità e i benefici, ma semplicemente non sempre hanno la possibilità di farlo. 

Ogni persona è diversa e il dosaggio delle energie è individuale. Andare per tentativi può aiutare a scoprire quali sono le proprie esigenze. Non è il caso di sentirsi in colpa o provare vergogna se si ha la sensazione di non aver trovato il giusto equilibrio o di non riuscire a dosare sempre le energie in maniera perfetta. Meglio essere gentili con sé stessi e verificare ogni giorno se sia necessario cambiare i piani, modificare la quantità di riposo o i tipi di attività svolte. 

Riuscire a dosare bene le energie può richiedere tempo. Circolano molte idee e opinioni sbagliate. Ma ricorda: il corpo è tuo e la vita è tua. Sei tu che vivi e stai imparando come dosare le energie durante tutta la giornata. Fidati del tuo istinto, dai priorità alle tue esigenze, fai cose che ti rendono felice e sappi che dosare le energie è un modo per prendersi cura di sé. Stai continuando a imparare, anche quando l'asticella continua a salire. Tu e altre persone con problemi di salute analoghi avete molte esperienze da condividere. Forse alcune di loro ti aiuteranno spontaneamente. In altri casi, potresti dover chiedere aiuto oppure stabilire dei nuovi limiti per la tua persona. Ma sei tu al comando. Il tuo percorso è solo tuo. Di nessun altro. Sarai tu a trovare l'equilibrio giusto.