Trascrizione Video (Audio Come Testo)

Impatto del Long COVID sulla vita quotidiana  

Il Long COVID può cambiare completamente la vita delle persone . Viene vissuto in maniera diversa da persone di tutte le età, manifestandosi con un'ampia varietà di sintomi, gravità e durata . Alcune persone vedono  migliorano con il passare del tempo, mentre per altre i sintomi rimangono invariati o peggiorano. Chi vive con il Long COVID spesso dice che gli effetti sulla vita quotidiana possono essere invisibili dall'esterno. Il percorso di ogni persona è reale e valido, a prescindere da quanto sia difficile spiegarne l'impatto o quanto possa essere invisibile agli altri.

Essere affetti da Long COVID può influenzare profondamente ciò che una persona è in grado di fare o vorrebbe poter fare ,  limitando così le sue esperienze di vita. Nonostante il desiderio di fare certe cose, le persone potrebbero non essere in grado di farlo a causa di sintomi che possono essere nuovi o aggravati dopo il COVID, e che possono fluttuare o cambiare nel tempo .. Questi sintomi  possono limitare le normali attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, camminare, cucinare, salire le scale, fare la spesa, pulire, presentarsi a visite mediche e vivere l'intimità. Queste attività potrebbero richiedere  attrezzature , adattamenti, essere suddivise in compiti più piccoli  e, se possibile, delegate o posticipate. I sintomi possono limitare  la partecipazione alla vita sociale e comunitaria come il lavoro, l’istruzione, il tempo trascorso con gli amici, i ruoli familiari e la cura degli altri. Dopo aver svolto attività di cura personale e produttive, può essere difficile dosare e bilanciare i livelli di energia, lasciando un po' di energia da dedicare al  libero e al relax, che sono importanti per il benessere. 

La natura episodica e spesso invisibile del Long COVID indica che una persona affetta, potrebbe sembrare 'in salute', ma ciò non significa che si senta realmente bene. Apparire in salute anche solo per un breve periodo, potrebbe richiedere una pianificazione e una gestione attenta delle energie prima, durante e dopo, oppure potrebbe rappresentare uno sforzo oltre i limiti delle proprie capacità 

Questi cambiamenti spesso richiedono una modifica della vita. Alcune persone affette dal Long COVID devono rinunciare temporaneamente ad aspetti importanti come gli hobby o il lavoro, mentre altre trovano nuove modalità di adattamento o scoprono altre attività piacevoli o significative. Nonostante gli incredibili sforzi per cercare di controllare  i sintomi e i sacrifici spesso richiesti, non tutti i sintomi o le situazioni possono essere controllati  e non tutto nella vita può essere messo in pausa. Di conseguenza, il Long COVID può può far sentire le persone isolate, frustrate, in conflitto e incerte sul futuro . È normale intristirsi per la perdita della vita a cui si era abituati e concedersi del tempo per elaborare l'accettazione di qualcosa di diverso. 

Questo è il motivo per cui l'empatia, l'incoraggiamento, il supporto pratico da parte degli altri e il sostegno tra persone con lo stesso problema sono di fondamentale importanza per chi è affetto dal Long COVID e per coloro che fanno parte della loro vita. Supportare vuole anche dire dire frasi come "non sei solo ", "sono qui per te " o "mi fa piacere che me ne parli", oppure chiedere se la persona ha trovato delle strategie di adattamento utili o  se può contare su dei buoni operatori sanitari,  informarsi bene sugli effetti del Long COVID, per poter fornire un supporto utile  aiutare con i pasti e  la spesa, fornire supporto pratico per partecipare a visite mediche , prendersi cura degli  animali domestici, organizzare luoghi di lavoro flessibili o cambiamenti a livello scolastico con orari più brevi, lezioni online o la possibilità di lavorare ogni tanto da remoto.Alcune cose invece non sono di supporto, come  non credere all'esperienza che la persona racconta, incolparla per la riacutizzazione dei sintomi, dire che "sembra in forma" senza riconoscere gli sforzi fatti , incoraggiarla a superare i sintomi, offrire consigli non richiesti, suggerire che il Long COVID non dura molto o chiederle di tornare al lavoro o allo studio quando i sintomi non siano ancora stabilizzati o migliorati. 

Per molte persone, il Long COVID influisce su ogni aspetto della vita quotidiana. 

Nel prossimo video parleremo della riabilitazione sicura. 

Questo video è stato prodotto insieme a persone affette dal Long COVID, che hanno condiviso le loro storie sull'impatto del Long COVID sulla vita quotidiana.

Un ringraziamento ai partecipanti del gruppo di sostegno tra pari Somerset Long COVID e a Liz Truman.