长新冠对日常生活的影响
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长新冠对日常生活的影响
长新冠可能会彻底改变生活。不同年龄段的人群所体验到的长新冠各不相同,其症状各种各样,严重程度各异,持续时间也各不相同,有些人的症状会随着时间的推移逐渐好转,而有些人的症状可能会持续不减,甚至恶化。患者往往表示长新冠对日常生活的影响让人难以察觉。不管长新冠带来的影响多么难以解释,也不管这些影响多么难以向他人解释,但每个人的经历是真实存在的。
长新冠可能会改变一个人的需求或想要做的事情,进而会限制其生活体验。由于在感染新冠后可能出现新的症状或原有症状加重,甚至随着时间推移症状反反复复、时好时坏,患者在想做一些事情时可能有心无力。这些症状可能会限制他们的日常活动,例如洗衣、穿衣、散步、做饭、爬楼梯、购物、清洁、看医生或发生亲密行为。这些活动可能需要相关设备、合理调整或拆分为更小的任务才能完成,在有些情况下,可能还需要委托他人完成或推迟完成。这些症状还可能限制患者参与社会生活和社区生活,例如工作、教育、与朋友共度时光、承担家庭责任以及照顾他人。在参与自我照护和生产性活动之后,在把握个人节奏以及平衡精力方面可能会面临诸多挑战,留些余力去参加休闲和放松活动,这对健康大有裨益。
长新冠通常具有间歇性,且一般很难察觉。当您看到一位长新冠患者时,他可能表面看起来“健康”,但这并不意味着他一定感觉良好。在短时间内呈现出良好状态可能需要提前、持续不断地或后续做好准备并调整节奏,或也可能会超出个人力所能及的能量范围。
这些变化往往会导致生活上出现改变。一些长新冠患者可能需要暂时放弃一些重要的事情,例如放弃个人爱好或工作,而另一些人可能会找到新的适应方式,甚至找到其他新的乐趣或有意义的活动。尽管患者付出了极大的努力尝试和控制症状,也常常需要做出牺牲,但并非所有症状或情况都能得到控制,生活中的一切也并非全都能搁置暂停。因此,长新冠可能会让患者感到孤独、沮丧、矛盾,并对未来感到不确定。为失去昔日生活而感到悲伤并花时间重整旗鼓,这是再正常不过的事情。
因此,理解、肯定、他人切实的支持以及同伴的支持对于长新冠患者及其生活中的人来说至关重要。支持可能包括告诉患者“你不是一个人在战斗”、“我会帮助你”或“谢谢你告诉我你的情况”,询问患者是否已找到有用的应对策略或可靠的医疗保健供应商、了解长新冠以便提供有用的支持、协助其一日三餐和购物、为其进行医疗门诊提供实际支持、帮忙照顾宠物、提供灵活的工作场所,或在教育领域做出改变,例如缩短教学日时长、提供在线课程或推行线下办公与居家办公相结合的模式。有些做法对于患者来说可能没有支持作用,例如不相信其个人遭遇、将其症状突然加重归咎于其自身、在没有认识到他人背后努力的情况下评价其“看起来很健康”、鼓吹让其不顾自身症状硬扛、未经同意便给出建议、暗示长新冠持续时间很短,或者在症状不稳定或没有改善的情况下就催促其返工或返校。
对许多人来说,长新冠影响着日常生活的方方面面。
在下一段视频中,我们将讨论安全康复的问题。
该视频与长新冠患者共同制作,分享了他们有关长新冠对日常生活影响的故事。
感谢Somerset长新冠同伴支持小组的参与者以及Liz Truman。