Transcripción de video (audio como texto)

[Haz descansos, una pausa y regresa a este video según lo necesites, según tus necesidades, ve a tu ritmo]

El control del ritmo es la gestión del equilibrio entre las actividades y el descanso. 

Las personas con fatiga que presentan un empeoramiento de los síntomas después de realizar cualquier esfuerzo, y otras limitaciones energéticas, a menudo controlan sus ritmos para poder participar en actividades de la vida dentro de los límites causados por la enfermedad. Control del ritmo puede describirse como un intento de mantenerse dentro de una cobertura energética suficiente o explicarse también con ideas como la cantidad de «batería» o de «cartuchos» de que dispone una persona para realizar actividades o tareas. Sin embargo, este acto de equilibrio entre el descanso terapéutico y la realización de tantas funciones vitales como sea posible puede ser difícil de entender, describir y llevar a cabo.

Aprender el control del ritmo puede ser complejo y puede cambiar con el tiempo. Sin embargo, para algunas personas, establecer un ritmo no es posible debido a la gravedad de su enfermedad. Para los que no pueden manejar su propia energía , cosas esenciales de la vida como bañarse, cocinar, la gestión del hogar, el trabajo, la vida familiar y social y las relaciones íntimas les pueden parecer que van en contra de la capacidad de marcarse ritmos. Algunas personas que no tienen un ritmo establecido pueden experimentar un efecto yoyó, descansando hasta que estén lo suficientemente bien como para hacer las cosas necesarias, seguido de la necesidad de descansar aún más o de agotamiento de toda su energía , lo que resulta en una crisis o una recaída. Este ciclo de montaña rusa de crisis repetidas no funciona y puede causar problemas inmediatos y a más largo plazo.

El propósito de establecer un ritmo es encontrar el equilibrio entre la cantidad de actividades que puede realizar y la cantidad de descanso que le ayuda a lograr completar estas actividades sin llegar a tener una crisis. Los pequeños cambios pueden ayudar a evitar crisis y un descanso adecuado puede mejorar los síntomas. Sin embargo, cuando se vive con COVID Persistente, la cantidad de energía disponible puede diferir según el día y se puede ver afectada por diferentes cosas, como el clima, los cambios hormonales u otras enfermedades. Por lo tanto, el equilibrio entre las actividades y el descanso puede necesitar un ajuste regular, con menos o más actividades y descanso para encontrar el nivel correcto. El ritmo se puede cambiar y ajustar, pero solo en función de los síntomas. Por eso, términos como «aumentar el ritmo» o enfoques graduales no tienen sentido, y frases como «picos y descensos» culpan al paciente y no son útiles.  

Entonces, ¿qué entendemos por actividades? Las actividades incluyen cualquier tarea física (ducharse o caminar), cognitiva (trabajar en un ordenador o leer), social (estar con amigos o familiares), emocional (estar emocionado o triste) y sensorial (ruidos fuertes o luces brillantes) que requiera energía. Todos queremos y necesitamos hacer actividades y marcar un ritmo no consiste en evitar todas las actividades. En cambio, tener un ritmo correctamente pautado puede ayudar a hacer tareas esenciales. 

El descanso es individual y diferente para todos. Es encontrar la calma en pleno caos. Descansar con regularidad, lo que puede incluir dormir durante el día para aumentar la calidad del sueño nocturno, tomarse un respiro o encontrar un espacio tranquilo, puede ayudar a recargar los niveles de energía. Cosas que antes del COVID Persistente parecían descansar , como ver películas, escuchar música o leer, puede que ya no lo sean. No hacer nada puede resultar difícil o aburrido, o tu mente podría ser incapaz de desconectar. Algunas formas de hacer cosas que ayuden a calmar la mente para mejorar el descanso son una respiración más lenta, atención consciente o algo hacer algo relajante. Cuando se vive con pilas reducidas y se navega por este camino a menudo cambiante, es necesario escuchar al cuerpo, priorizar las tareas que se quieren y necesitan hacer, incluidas las divertidas, y aceptar que el descanso es esencial. Participar en los roles familiares y sociales puede seguir siendo posible, aunque ahora tengan un aspecto diferente. Dedica energía a cosas que te resulten significativas y satisfactorias para favorecer tu bienestar y cómo te sientes. El descanso es una actividad terapéutica y significativa, incluso si el mundo no quiere que lo creas. 

Junto con el descanso, control del ritmo también puede incluir la conservación o gestión de la energía para realizar las tareas de forma que se consuma menos energía o se utilice la energía de forma eficiente e inteligente, como a través del uso de equipos que ayuden a caminar (silla de ruedas o scooter de movilidad), sentarse para ducharse y preparar la comida (taburete para sentarse) o dividir las actividades en tareas más pequeñas, como limpiar una zona de una habitación cada vez.

Las actividades cognitivas, como la lectura o el uso de ordenadores, pueden ser más difíciles de controlar que las actividades físicas. Con las actividades cognitivas, puedes sentir que no has hecho nada, pero aun así sientes que se te acaba la batería. El ritmo cognitivo puede reforzarse reduciendo el ruido de fondo con tapones para los oídos, cambiando de tarea, planificando descansos regulares, llevando un diario para observar las tendencias de cómo te sientes durante y después de las actividades, desactivando los vídeos para tener solo audio durante las reuniones en línea o  cambiando los colores de la pantalla. 

La tecnología también puede ayudar a controlar el ritmo de las actividades, controlar los síntomas y evitar recaídas o crisis. Aunque la tecnología suele estar pensada para un mundo saludable, puede utilizarse como guía, por ejemplo, para controlar la frecuencia cardiaca, el pulso o el número de pasos, además de ayudarte a escuchar a tu cuerpo y cómo te sientes. Como resultado, la tecnología puede proporcionar una comprensión de lo duro que puede estar trabajando tu cuerpo durante o después de las actividades, permitirte controlar los síntomas, predecir y reducir el riesgo de futuras crisis, validar cómo te sientes y crear una sensación de independencia o control. 

Aceptar la necesidad de descansar y que el descanso debe ser terapéutico forma parte del control del ritmo. Sin embargo, es posible que la sociedad no siempre acepte el descanso, ya que contrasta con las expectativas sociales poco útiles de ser trabajador y productivo. Además, muchas políticas de salud y trabajo no ayudan a alguien a mantener su ritmo. Por lo tanto, es crucial reconocer que, incluso con un gran esfuerzo personal, existen barreras sociales, culturales, legales y políticas para marcarse el ritmo. Aunque la gente entienda lo que significa establecer un ritmo, cómo hacerlo, o para qué o para quién puede ser útil, no siempre es posible hacerlo. 

Cada persona es diferente y el ritmo es individual. Probar cosas que a veces no funcionan puede ayudar a descubrir cuáles son tus necesidades. No debe haber culpa ni vergüenza si sientes que no has encontrado el equilibrio adecuado o no siempre tienes un ritmo perfecto. Sé amable contigo y comprueba diariamente si necesitas cambiar de plan, la cantidad de descansos o el tipo de actividades.

El control del ritmo es una experiencia que puede llevar tiempo. Es probable que te den muchos consejos u opiniones malas . Pero es tu cuerpo y tu vida. Vives y aprendes a marcar tu ritmo las 24 horas del día. Confía en tus instintos, prioriza tus necesidades, haz cosas que te hagan feliz y sé consciente de que marcar un ritmo es una forma de cuidarte. Estás aprendiendo constantemente, incluso cuando la línea de meta se mueva  a menudo. Tú y otras personas con los mismos problemas de salud tenéis muchas vivencias que compartir. Habrá personas que te ayuden y puede que tengas que pedir ayuda a los demás o establecer nuevos límites. Tú estás al mando. Este es tu camino. De nadie más. Tú eres quien va a encontrar el equilibrio que funcione para ti.