Transcripción de video (audio como texto)

Las personas que viven con COVID Persistente experimentan problemas de salud y limitaciones en las actividades diarias, lo que también se conoce como discapacidad. Se necesita investigación urgente para comprender mejor los mecanismos y las causas del COVID Persistente y cómo diagnosticar, gestionar y tratarlo mejor. Mientras se espera a que la investigación dé respuestas en el futuro, las personas con discapacidad por el COVID Persistente necesitan apoyo y ayuda ahora. La rehabilitación tiene como objetivo abordar el impacto de una enfermedad en la vida de una persona al tratar de controlar, mantener o mejorar la funcionalidad , y prevenir o reducir las vivencias de esa discapacidad. La rehabilitación, al igual que cualquier otro tratamiento o medicamento, debe ser segura y eficaz y no empeorar los síntomas o la propia discapacidad. Entonces, ¿qué es la rehabilitación segura del COVID Persistente? 

La rehabilitación no es ni una sola cosa, ni solo ejercicio. La rehabilitación es un término amplio que incluye cualquier actividad o intervención que pueda abordar la discapacidad para ayudar a las personas a ser lo más independientes posible en las actividades cotidianas, permitiéndoles participar en roles vitales significativos, como el ser  pareja, empleado o cuidador. La rehabilitación debe estar centrada en la persona, orientada a los objetivos e individualizada según los síntomas, los problemas de salud y la discapacidad de las personas. Los enfoques de la rehabilitación también deben elegirse con el acuerdo tácito  de las personas que viven con discapacidad.  Algunos ejemplos generales de rehabilitación incluyen la educación, el suministro de equipos y la formación en habilidades sobre su uso , la adaptación del entorno familiar para dar seguridad y mejorar la independencia y, para algunas personas, la enseñanza para mejorar el movimiento o la comunicación. 

Algunos enfoques de rehabilitación causan daños. La terapia de ejercicio graduado, un aumento gradual de la actividad física o el ejercicio supervisado por un profesional sanitario a lo largo del tiempo, empeora los síntomas y disminuye el desempeño en personas con un agravamiento de los síntomas tras el esfuerzo, como es el caso de la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y el COVID Persistente. Debemos aprender de estas importantes lecciones y evitar volver a cometer los mismos errores. Tras múltiples estudios de investigación sobre el COVID Persistente que ahora se centran en la rehabilitación, estas lecciones sobre la seguridad siguen siendo importantes. Asegurarse de que la investigación y la práctica de la rehabilitación sean seguras puede significar la diferencia entre empeorar la discapacidad o manejar la discapacidad para ayudar a las personas a encontrar estabilidad con los síntomas y, a veces, lograr mejoras en su actividad diaria. 

Sabemos que la rehabilitación no es la cura para las causas del COVID Persistente. Algunas estrategias de rehabilitación seguras y exitosas pueden ayudar a controlar los síntomas del  COVID Persistente, para mejorar la salud, la funcionalidad y la calidad de vida tanto como sea posible. También hay importantes documentos de la World Physiotherapy y de la Organización Mundial de la Salud, escritos junto a personas que viven con COVID Persistente, que nos guían para comprender mejor cómo es la rehabilitación segura y efectiva de esta enfermedad. 

Para asegurarnos de que no hacemos daño en la rehabilitación del COVID Persistente, primero debemos detectar y hacer un seguimiento continuo del empeoramiento de los síntomas o el malestar post  esfuerzo, y promover el mensaje de la comunidad de EM/SFC de «PARAR. DESCANSAR. CONTROL DEL RITMO». Algunos ejemplos de rehabilitación segura incluyen educar sobre  la importancia del descanso terapéutico y el sueño, entrenamiento del manejo del ritmo entre actividades y los niveles de energía,  ayudar a utilizar el seguimiento de la frecuencia cardíaca, apoyar el desarrollo de un plan de gestión de la actividad dentro de los límites de energía para minimizar los síntomas, encontrar formas de responder rápidamente a los brotes o las recaídas, proporcionar equipamiento y formación sobre el uso de equipos para reducir el número o la gravedad de las recaídas. 

Las vivencias de las personas con COVID Persistente son únicas y, por lo tanto, cualquier enfoque de rehabilitación para ayudar a controlar los síntomas y la discapacidad debe ser personalizado y centrado en el individuo . Las personas que viven con COVID Persistente a menudo son las expertas en sus síntomas, los desencadenantes de las recaídas y lo que les ayuda a encontrar la estabilidad. Como expertos en sus cuerpos, las personas que viven con COVID Persistente deben desempeñar un papel de liderazgo en la atención médica, los tratamientos, la rehabilitación y la investigación que afectan a sus vidas. 

En el siguiente vídeo hablaremos sobre control del ritmo.